به گزارش شبکه اطلاع رسانی«رهیاب»؛خونریزی‌های مکرر داخلی و خارجی و باز هم به هیچ دلیل و ضربه‌ای! هر بار با کبودی‌هایی در نقاط مختلف بدن روبه‌رو میشوی، دستانت می‌شود جولانگاه سر سوزن‌ها و بارها با خود می‎گویی چرا باید درد این سرنوشت ناخواسته را به جان بخری؟ با عمق جان درک می‎کنی که سلامتی نعمت مجهولی است که وقتی نباشد، تازه می‎فهمی حتی بیچاره‌ترین افرادی که سالم هستند، خوشبختند. اما این همه درد و رنج بیماران هموفیلی نیست و ماجرا وقتی تلخ‌تر می‌شود که برای چندین ماه با کمبود دارو هم مواجه شوی و دردهایت چند برابر بیشتر شود.

در بیماری هموفیلی، فاکتورهای منعقدکننده خون به درستی کار خود را انجام نمی‌دهند. خون هر فرد دارای چندین فاکتور است که هرکدام عملکرد خاص خود را دارا هستند. اختلال در عملکرد هریک از این فاکتورهای انعقادی می‌تواند موجب یک نوع بیماری هموفیلی شود و کارکرد ارگان‌های مختلف بدن را به خطر بیندازد. تا چند سال پیش از طرف فدراسیون جهانی دو نوع هموفیلی به نام‌های A  و B را شناسایی کرده بودند اما در حال حاضر هموفیلی C هم اضافه شده است.

هموفیلی A  کمبود فاکتور ۸ است. هموفیلی B  کمبود فاکتور۹ و هموفیلی C کمبود فاکتور ۱۱ است. به جز این انواع مختلف هموفیلی، یک سری اختلالات انعقادی خونریزی دهنده هم داریم که از جمله  ون-ویلبراند-Von-wiilebrand است که کمبود فاکتور۸ بعلاوه فاکتور Von-wiilebrand  است و سایر انواع بیماری‌های با مشکلات اختلالات انعقادی و البته کمبود فاکتورهایی مثل فاکتور ۷، ۱۳ و غیره.

داروی "هیومیت" که از داروهای مورد نیاز بیماران مبتلا به بیماری "ون ویلبراند" و وارداتی است، به شدت در کشور کمیاب است.  زنان مبتلا به این بیماری در دوران خونریزی ماهیانه بدون اینکه حادثه‌ای برای آنها رخ داده باشد به این دارو نیاز حیاتی دارند.

در حالی‌که درمان هموفیلی در جهان هر روز با استفاده از داروهای جدید توسعه می‌یابد اینکه محصول تولید داخل که از درمان‌های رایج هموفیلی است در دسترس بیمار نباشد، بسیار تأسف بار است و به اعتبار تولید کنندگان داخلی هم صدمه وارد می‌کند.

اشرف فرامرزیان‌پورصبح امروز درگفتگوی رسانه ای با اشاره به وضعیت کمبود داروی بیماران هموفیلی گفت: در حال حاضر کمبود داروی فاکتور ۸ برطرف شده است، اما بحران دیگری شروع شده و دو سه ماهی است که با کمبود داروی «هیومیت» مواجه شده‌ایم.

وی افزود: متاسفانه هرازگاهی یکی از فاکتور‌های انعقادی دچار کمبود می‌شود. در تامین فاکتور ۱۳ هم مشکل وجود داشت، اما در خوزستان فعلا از نظر این دارو مشکلی نداریم.

مدیر کانون هموفیلی خوزستان گفت: بیماران دارای اختلال "ون ویلبراند" از داروی هیومیت استفاده می‌کنند و اگر از این دارو استفاده نکنند، خونریزی این بیماران قطع نمی‌شود. با توجه به اینکه یکی از گروه‌هایی که به هیومیت نیاز دارند زنان هستند، زنان بیمار بسیار با این مشکل درگیر هستند.

فرامرزیان‌پور بیان کرد: در صورت دریافت نکردن دارو یا تاخیر در دسترسی زنان به این دارو ممکن است خونریزی‌های ماهیانه آن‌ها بند نیاید و این مساله، بسیار اذیت‌کننده است.

وی ادامه داد: حدود  ۴۰ روز است که ذخیره دارویی بیمارستان صفر شده است. مدتی است ذخیره دارویی که در خانه‌ها وجود داشت هم تمام شده و دسترسی به این دارو صفر شده است.

مدیر کانون هموفیلی خوزستان گفت: این دارو خارجی است و مشابه ایرانی ندارد. چند ماه قبل از اتمام ذخیره دارویی باید پیش‌بینی‌ها و خرید و توزیع دارو انجام می‌شد، اما این کار انجام نشده است و طبق شنیده‌ها، ارز خرید دارو تامین نشده است.  

برخی از مسئولین معتقدند ریشه این مشکل در عدم اختصاص ارز با منشاء اروپایی است که عملا منجر به افزایش هزینه‌های شرکت واردکننده (تبدیل ارزهای عربی به اروپایی) تا ۱۵% است. عکس‌العمل به موقع سازمان غذا و دارو می‌تواند از تحمیل مخاطرات به بیماران نیازمند به این سه دارو و ایجاد نارضایتی‌های عمومی جلوگیری کند.

البته گروگان گرفتن داروهای بیماران بابت پرداخت بدهی دانشگاه‌های علوم پزشکی، یک درد کهنه و قدیمی است. بازبینی این فرآیند برای پیشگیری از فاجعه معلولیت بیماران یک امر مهم و جدی است که ضرورت دارد سازمان‌های نظارتی به آن ورود کنند.

پایان پیام/

پایان پیام/